Verhalen van WijZijn

Een draaikolk van emoties

Ilse de Bruijn zorgt voor haar zieke partner

Bij de vriend van Ilse de Bruijn werd een goedaardige hersentumor geconstateerd. De ziekte en de bijkomende beperkingen trokken een zware wissel op Ilse en haar relatie.

Je komt in een draaikolk van emoties terecht

Een half jaar geleden begon het. Ik schrok me een ongeluk”, zo vertelt Ilse de Bruijn. “We waren bijna drie jaar getrouwd. Ons leven liep op rolletjes. Mijn man Eric had een leuke baan als vrachtwagenchauffeur en ik als verzorgende van demente ouderen. Tijdelijk woonden we in bij mijn ouders. Mijn vader, die aannemer is, was bezig een mooi huis voor ons te bouwen. We keken ernaar uit: een eigen huis, samen een gezinnetje stichten. Tot bij Eric de eerste aanval kwam. Zomaar uit het niets. En kort daarna weer. Tijdens de aanval veranderde Eric in een wildvreemde die ongecontroleerd met zijn armen en benen om zich heen sloeg. Een doordringende blik in zijn ogen. Onherkenbaar was hij. Heel angstig om te zien.

Niet vertrouwen

‘Het is epilepsie’, zei de arts, ‘daar moet u mee leren leven’. We vertrouwden het niet en vroegen om een hersenscan. Dat vond de arts niet nodig, dus ons verzoek werd afgewezen. Met pillen gingen we naar huis. Kort daarna kreeg Eric nog zes aanvallen, steeds heftiger, steeds langer. Als dat gebeurde, probeerden we hem met man en macht in een stabiele zijligging te krijgen en te voorkomen dat hij zichzelf zou bezeren. Dat was een hele klus, vooral ’s nachts. Hij is groter en sterker dan ik, dus ik kon hem in m’n eentje nauwelijks de baas. De aanvallen gingen mijn leven beheersen. Dag en nacht hield ik Eric in de gaten; telkens controleerde ik of hij zijn medicijnen al had ingenomen. Ik werd steeds banger voor een nieuwe aanval. Op een gegeven moment durfde ik niet meer te gaan slapen.

Meer aan de hand zijn

Voor Eric was het anders. Van zo’n aanval kon hij zich achteraf weinig herinneren, dus die angst kende hij niet. Wel merkte hij, net als ik, dat er meer aan de hand was. Hij kreeg moeite om op woorden te komen. Zijn spraak werd trager en zijn handschrift slordiger. Toch wilde hij niet inzien dat hij ziek was. Laat staan erover praten. Terwijl ik juist zo’n behoefte had aan een gesprek. Iedere poging tot praten wist hij op een ander onderwerp te brengen of met een grapje weg te wuiven. Met als gevolg dat ik al mijn emoties ging opkroppen. Het was alsof er een band om mijn maag zat, die niet meer wegging.

Goedaardige hersentumor

Na lang aandringen bij de neuroloog kreeg Eric eindelijk een scan. De oorzaak van de epileptische aanvallen werd duidelijk. Ze vonden een hersentumor ter grootte van een ei. Goedaardig gelukkig, maar de tumor moest wel snel worden weggehaald en de operatie zou niet zonder risico’s zijn. Vlak voor de ingreep kreeg Eric plotseling hoge koorts. Een acute longontsteking. Bijna piepte hij er tussenuit. Wat er op zulke momenten door je heen gaat, is nauwelijks te beschrijven. Je komt in een draaikolk van emoties terecht. Angst en paniek krijgen de overhand.

Handvatten nodig

Al voor de operatie ben ik – op aanraden van de huisarts – gaan praten met Marga Bogers, een maatschappelijk werker van WijZijn. Die wekelijkse gesprekken met haar hebben me op de been gehouden. Ik had ze echt nodig om mijn emoties kwijt te kunnen. Als ik dat niet had gedaan, was ik in een inrichting beland, dat meen ik serieus. Je hebt handvatten nodig om met zo’n situatie om te gaan, anders red je het niet. Ik was constant bezig met de gedachte ‘als er maar geen nieuwe aanval komt’. Zo’n gedachte put je uit. Marga leerde me dat je door anders naar dingen te kijken, ook anders met een situatie kunt omgaan. Nu zeg ik tegen mezelf: ‘Laat maar komen, ik ben erop voorbereid.’

De gouden tip

Ze liet me ook kijken naar de lichtpuntjes en de dingen die wel goed gaan. Die geven je energie om zoiets ingrijpends vol te houden. Ook hebben we gesproken over het verbeteren van de communicatie tussen mij en Eric. Omdat Eric niet mee wilde naar de gesprekken, moesten we iets anders bedenken. Marga bracht me op het idee om een dagboek bij te houden, iets wat ik vroeger altijd al deed. Dat was een gouden tip. Het luchtte op om daarin mijn gevoelens te beschrijven. Het mooie was dat ik het dagboek ook aan Eric kon laten lezen. Daardoor ontdekte hij wat zijn ziekte met mij deed. Langzaam aan ging hij zichzelf ook steeds beter uiten. Met als gevolg dat we in gesprek kwamen met elkaar.

Leren loslaten

Eric is inmiddels goed hersteld van de operatie, al heeft hij soms een kleine terugslag. Het heeft wel tijd nodig om alles te verwerken. We hebben in korte tijd zoveel meegemaakt. In mijn hoofd speelt de film nog steeds af. Wat me nu te doen staat, is leren loslaten. Dat is moeilijk, want ik heb maandenlang constant op Eric gelet en voor hem gezorgd. Nu moet ik erop vertrouwen dat hij zichzelf kan redden. Vanochtend reed hij voor het eerst alleen weg en ik zwaaide hem uit. Dat was een hele stap voor ons allebei. De komende tijd wil ik wat meer ontspanning gaan zoeken voor mezelf, maar ook intens genieten van ieder moment dat we samen hebben. Ik weet hoe blij ik mag zijn dat ik hem nog heb. Erics ziekte heeft ons, behalve angst en zorgen, ook iets positiefs opgeleverd. Onze relatie is er steviger door geworden."

Stel uw vraag